Det finns ungefär 7.500 barn (under 18 år) med typ 1 diabetes. Det är en kronisk och svår sjukdom och tyvärr finns det fortfarande okunskap och förutfattade meningar inom området.
När allt började
Allt startade då Egil var knappt tre år och plötsligt började dricka mycket. Han var jämt törstig och från att ha varit blöjfri var han tvungen att gå på toa flera gånger per natt och kissade ändå på sig.
– Jag frågade honom om det gjorde ont, men det gjorde det inte, men på dagis sa de att han verkat tröttare än vanligt och lätt blev ledsen, säger Ami Skånberg Dahlstedt. Det var en tillräcklig signal för oss och vi åkte till vårdcentralen morgonen därpå.
Sjuksköterskan trodde inte att det var någon fara och tyckte att vi skulle åka hem igen. Ami var envis och kände instinktivt att något var fel och bad dem ändå att ta ett blodprov. Det visade sig att blodsockret var alldeles för högt och de fick åka direkt till sjukhuset.
– På sjukhuset trodde läkarna att vi redan fått diagnosen, så när de ”slängde” ordet diabetes i ansiktet på oss blev det först en chock. När vi väl förstod att det var på riktigt och att Egil skulle bli kvar på sjukhuset de närmaste två veckorna, blev det ett abrupt uppvaknande.
Läkarna menade att han kommit in i bra tid, men dropp behövdes ändå. Det var allvarligt, men han hade sluppit att hamna i koma och endast gått ner ett kilo i vikt. När de kom till ”avdelningen” på Drottning Silvias barnsjukhus kändes det bättre. Där är de specialiserade på barn och både Egil och storebror Toste fick lära sig hur sjukdomen diabetes typ 1 fungerar. Det finns även en speciell ”lekterapiavdelning”, där barn kan få stöd för sjukdomen via leken. För Ami och hennes man blev det en intensiv första tid, då de var tvungna att snabbt sätta sig in i vad som krävdes för att Egil skulle må bra. De skrev ner allt de olika läkarna sa och fick tips från en dietist kring vikten av att äta långsamma kolhydrater och ej söta drycker. De lärde sig ungefär hur mycket insulin han behöver då han ätit en viss mängd mat.
– I början fick vi prova oss fram och vi fick höra att det tar ett år att lära sig alla rutiner om hur just Egil fungerar. Dessutom förändras hur han tar upp insulin beroende på exempelvis värme, kyla och träning. Egil tog allt rätt lugnt, så det var nog tuffare för hans storebror som i början självklart hamnade i skymundan.
Namn: Ami Skånberg Dahlstedt Ålder: 42 Familj: maken Palle, sönerna Toste, 12 och Egil 10 Bostad: Brännö utanför Göteborg
Yrke: koreograf, dansare och författare
Aktuell med: Boken ”Älskade vampyr – om livet med ett barn med diabetes typ 1”
En “cool” sjukdom
Ami bestämde sig för att försöka göra sjukdomen till något kul och ”coolt” och gjorde lekar av att mäta blodsockret. Detta behöver göras med ett nålstick i armen, runt sju till tio gånger per dag.
– Nu ska vi mata en hungrig vampyr busade jag och det tyckte Egil var spännande. Visst kunde han tröttna även på detta och vid några tillfällen fick jag tvinga honom, men för det mesta gick det att leka fram en positiv attityd.
Egil fick redan efter någon vecka prova att sticka sig i armen själv och numera är det endast när han sover som mamma eller pappa tar ett sista prov. I början fanns en stor rädsla att han skulle bli dålig och till och med medvetslös, då det finns en risk att barn under fem år som blir medvetslösa kan få någon typ av hjärnskada.
– Men tack och lov har det gått bra. Tyvärr har vi dock erfarenheten att vissa allmänläkare idag inte har tillräcklig kunskap om just typ 1 diabetes hos barn och hade inte vi varit uppmärksamma och kunniga själva hade det kunnat gå illa vid ett par tillfällen. Därför är det viktigt att man som förälder själv är påläst om sitt barns sjukdom och att man vågar ”lägga sig i”. Det gäller att lita på sin intuition, påpekar Ami.
Insulinpumpen underlättar
Som femåring började Egil med insulinpump, vilken ser ut som en liten MP3 spelare som man alltid har på sig och vilken ger insulin som dropp. Det positiva är att slippa ha en så strikt dygnsrytm, kring när man måste äta och sova, som man annars måste för att må bra. Med pumpen kan man äta när man vill. Man tar fortfarande måltidsinsulin, men istället för att ge sig en spruta knappar man in det på pumpen, som fungerar som en liten dator. Det kallas att ”ge bolus”.
Man måste dock fortfarande mata vampyren, det vill säga kolla sitt blodsocker sju till tio gånger per dag. Däremot slipper man de extra sticken från sprutorna, vilka nu istället ersätts av bolus från insulinpumpen. Idag finns även insulinpumpar som själv föreslår hur mycket insulin man kan behöva. Förhoppningen är att det i framtiden kommer finnas pumpar som underlättar så mycket att man som patient knappt behöver tänka på att man har sjukdomen.
Tips till andra föräldrar vars barn har typ 1 diabetes
- Att tänka på att man först och främst är människa och inte ställer för höga krav på sig själv.
- Att gråta, men berätta även varför och hitta olika sätt att få ur sig känslorna. Exempelvis att prata med nära och kära, ta långpromenader – fysisk aktivitet är positivt för att motverka stress.
- Försök att se detta som något som familjen får vara med om tillsammans – ett äventyr som faktiskt kan stärka ens relationer.
- Kom ihåg syskonen!
- Hitta leken i det mesta, framför allt för de små barnen och vad gäller blodsockermätningarna.
- Läs på om sjukdomen – ingen blir så bra på just ditt barn som ni själva.
- Bli delaktig i någon lokal diabetesförening, som ofta organiserar olika aktiviteter och läger för barnen.
Det blev en utmaning att även se till att uppmärksamma storebror Toste, mitt i den självklara fokuseringen kring Egils sjukdom. Toste fick därför också någon present, prova på att sticka sig i armen och Ami försökte ge honom egentid, för att få en ”paus” från sjukdomen.
– En sådan här sjukdom påverkar ju hela familjen – ingen kommer undan. Det kändes nästan som att få ett ”tredje barn”, men det kan ju inte ett syskon förstå och relatera till – för dem kan det bli rätt jobbigt. Jag hörde vid något tillfälle storebror fråga Egil om inte han kunde få Egils diabetes och Egil svarade nej, jag vill ha den, men du kan väl få en egen…
Har aldrig känts negativt
Egil har aldrig känt att hans diabetes har varit något negativt, utan snarare gjort honom speciell och han vill gärna visa sin pump och tycker att den är fräck. För vissa familjer kan det bli en stor sorg och det måste få komma ut, så länge det inte tar över hela stämningen i familjen, menar Ami. Ett tips är att följ sitt barn, för de visar ofta vägen. Det är vanligt att det är föräldrarna som mår dåligt, medans barnen leker sina lekar som vanligt.
– Själv har jag accepterat att det är så här, men hade jag kunnat ta över sjukdomen, hade jag gjort det på direkten, säger Ami. Att ge upp har däremot aldrig funnits i mina tankar – det gäller ju min son!
Då hon själv är dansare och alltid har uttryckt sig genom dansen växte idén kring att göra en diabetesdans fram ganska självklart. Dansen är tonsatt med musik komponerad av ljud från blodsockermätare, pump, sprutor m.m. Det är en dans som uttrycker förhållandet till blodsockerkurvan på ett annorlunda sätt och målet är att öka medvetenheten och sprida kunskap bland allmänheten.
– Jag kommer att turnera med dansen framöver och det ska bli jättespännande.
Andras förhållande till diabetes
Egil som numera hunnit bli tio år har bestämt sig för att följa i storebrors fotspår och har nyligen börjat på Svenska balettskolan i Göteborg. Lärarna blev rädda då de hörde att Egil har diabetes. Det kan vara svårt för andra att förstå att det går att leva ett ”vanligt” liv, trots att det är en tuff sjukdom. Det enda man inte kan bli är dykare och pilot. Men tack vare att forskningen och teknologin går framåt kanske man även ändrar dessa regler framöver, menar Ami.
– För varje ny skola eller ny arbetsplats måste vi och Egil börja om från början och svara på frågor och förklara. Det kan kännas som att gå in i en ”vägg full av känslor och rädslor”, vilket ibland kan vara utmattande, säger Ami. Det finns dessutom många förutfattade meningar, som att Egil skulle ha ätit för mycket socker och därför ha fått diabetes typ 1, vilket ju är helt fel. En gång kom en mamma fram och frågade om jag kunde prata med hennes son och säga att han borde sluta tjata om att få godis, så att han slipper få diabetes. Många blandar ihop diabetes typ 1 och typ 2, så egentligen tycker jag att de skulle ha olika namn, säger Ami lätt frustrerad.
Ami bestämde sig för att pratade med hela Egils nya klass, för att hjälpa dem att förstå sjukdomen och det var nästan lättare än att prata med de vuxna lärarna. Barn ställer frågor på ett öppet och rättframt sätt och de lovade att springa efter hjälp om han skulle svimma.
Tidigare deltog Ami i en föräldramejllista och märkte att det fanns tendenser till tävlande om vems barn som hade lägst långtidssockervärde, vilket gav en känsla av duktighet. Det skapade förstås onödig stress och därför var det positivt att en mamma till tvillingar berättade att trots att barnen åt samma mat fick de ändå olika värden. Detta visar hur oerhört individuellt och olika det kan vara.
– Dessutom kan man ju inte enbart se till siffrorna och att allt ska vara ”perfekt”, man måste ju leva också, avslutar Ami.
Ami berättar om hur boken blev till
Se fler delar av Amis videodagbok på Gothia Förlags blogg här
