Vid 1,5 års ålder opererades Mona för första gången. Man trodde sen att allt skulle vara ok, men så småningom uppstod problem och vid sex års ålder gjordes därför ytterligare en operation.
– Under uppväxten när hjärtat fortfarande växte kunde jag inte vara med på gymnastiken i skolan och mina föräldrar var extra omhändertagande och försiktiga med vad jag fick och inte fick göra, säger Mona. Det har nog sporrat mig till att visa att jag klarar av det mesta, trots hjärtfel.
Faktaruta
Namn: Mona Bergvall
Ålder: 49 år
Familj: man och två barn, 18 och 20 år, katt
Bostad: lägenhet i Älvsjö
Yrke: ekonomiassistent och grafisk formgivare, egen företagare www.bergvalltextobild.com
Intressen: ”scrappa” fotoalbum och tillverka smycken, måla akvareller, fotografera, skriva och resa
Personlighet: oftast positiv och glad, engagerad och envis
Vid hennes hjärtoperation, som 17-åring, låg hennes ena arm i en så konstig ställning under operationen att den domnade av och hon fick träna upp den under ett halvår för att återfå normal funktion igen. Dessutom fick hon fel typ av blod, vilket gjorde att hon efter operationen kissade svart blod. Hon fick då dricka extra mycket vatten för att kissa ut det.
– Jag har nog varit lite av en försökskanin. Tack och lov tror jag att man har lärt av sina misstag och att det inte skulle hända idag. När jag var gravid för första gången sa läkaren att jag hade 50 procents chans att överleva förlossningen. Men jag klarade att föda både ett och två barn utan problem och tyckte att det var en risk värd att ta.
Faktaruta
Ordlista
Elkonvertering – att man under narkos påverkar hjärtat med elektrisk energi för att ändra hjärtats rytm.
Förmaksflimmer – det leder till att hjärtats övre hjärtrum (förmak) slår på ett snabbt och okontrollerat sätt (flimmer). Detta okoordinerade, snabba förmaksslag påverkar blodflödet genom hjärtat vilket orsakar en oregelbunden puls och ibland en fladdrande känsla i bröstet.
Vid 40-årsålder fick hon sitt första av många förmaksflimmer och skulle genomgå elkonvertering. Hon blev inte informerad om vad det innebar och tyckte att det kändes läskigt att bli nedsövd och inte ha någon kontroll.
– Då sa jag STOPP, vad är detta? De förklarade då vad de skulle göra och efteråt kändes det som om jag hade blivit överkörd av ett tåg.
Förmaksflimmer kan exempelvis utlösas av stress, kyla, värme eller alkohol och efter tio elkonverteringar sa läkaren att det bara kommer återkomma och att det är något man får lära sig leva med. Man föreslog att jag skulle operera in en pacemaker.
– Men då sa jag nej. Dels var det inte det enda alternativet just då och dels hade jag magnetsulor för min rygg och det går ju inte ihop med en pacemaker, säger Mona med glimten i ögat.
Hon började äta nyttigare och gjorde Pilatesövningar 20 minuter varje dag för ryggen och gick ner tio kilo, vilket säkert underlättade för hjärtat, påpekar Mona.
– Jag har lärt mig att leva med förmaksflimmer. Det enda jag kan känna är att jag blir extra trött vid ansträngning, som att gå i trappor. Fast å andra sidan borde jag nog motionera lite mer och då kanske det skulle bli lättare.
Mona har även rest en hel del och bodde i Filippinerna under två år där hon fick Denguefeber, ett virus som sprids via myggor. Det var nära att hon fick flyga hem till Sverige för vård, men hon lyckades till slut återhämta sig.
– Under årens lopp har jag både fått ett helt underbart bemötande i vården, men ibland har jag funderat på om läkaren eller sjuksköterskan har valt fel yrke. Ett starkt minne var när jag skulle sövas för elkonvertering och en sjuksköterska sa: du ska bara veta hur mycket du kostar vården. Då kände jag mig rätt utlämnad. Nu går jag på kontroll en gång per år och har stort förtroende för min hjärtläkare.
Boken skrev Mona till att börja med för att skriva av sig allt hon varit med om. Sen tänkte hon att det kunde bli en bra handbok för vården, när det gäller bland annat patientbemötande. Efter tio år av bearbetning blev det en bok främst till andra med hjärtfel och anhöriga.
– Jag vill förmedla till andra att det går att leva fullt ut trots sjukdom. Man kan ofta göra otroligt mycket mer än vad man tror och det gäller att se möjligheterna istället för alla svårigheter. Det är klart att man får tycka synd om sig själv och jag har också mörkare stunder, men det gäller att inte fastna där, utan att ta sig upp och gå vidare.
Mona tycker att hon har gjort sitt bästa för att leva fullt ut och hon har försökt att prova på mycket olika saker och menar att det blir vad man själv gör det till.
– Mitt sätt att hantera svårigheter är med självironi och jag tror att var och en får hitta sitt sätt att hantera sorger och problem.
Monas nuvarande mål är att utveckla sitt företag och att skriva ytterligare en bok.
– Jag fortsätter på samma tema, men med en fördjupning kring tonårstiden och även om alkoholvanor i släkten och i mitt eget liv.
Mer information kring hjärtproblem fås via:
Faktaruta/rutor
Monas tips på att gå vidare:
• Hitta ljuspunkterna och fokusera på dem.
• Gör roliga saker och gärna tillsammans med andra.
• Se möjligheterna.
Monas råd efter hjärtfelsdiagnos:
• Fråga, fråga och fråga.
• Sök information från annat håll (internet, böcker).
• Prata med andra.
• Ta stöd av hjärtorganisationer.
