Lasse var 29 år och pappa till tvillingar när han fick sitt första skov. Det var 1985 och höger hand började släpa när han skulle skriva sitt namn.
– Jag anade att det var MS, men fortsatte att jobba. Det går säkert att tänka bort, sa jag för mig själv. Jag sa lite vårdslöst att jag hade fått en släng av MS. I dag kan jag se det komiska i situationen. Tio år senare fick han beskedet. Två skov på ett halvår gjorde att Lasse fick panik.
– Det kändes som ett band över bröst och lungor. Jag hade stickningar, domningar och kramper i ben och dålig balans. I januari 1996 var Lasse en av de första i Sverige som fick läkemedlet Betaferon på licens och i dag vågar han inte avstå från behandlingen.
Nervsignalerna störs
MS är en så kallade immunologisk sjukdom. Kroppens vita blodkroppar angriper och förstör fettämnet myelin. Myelin är ett kroppseget ämne som ligger tätt an och isolerar nerver i hjärna och ryggmärg, ämnet krävs för att de elektriska impulserna ska gå fram ordentligt. Läkemedlet Betaferon används vid MS eftersom medicinen dämpar de vita blodkropparnas angrepp på myelin. Medicinen botar inte MS men sjukdomen bromsar ofta upp.
– Jag har visserligen haft stickningar och domningar, men inga skov sedan jag började med medicinen. Med träning känner jag mig bättre och i dag vågar jag inte avstå från vare sig behandling eller rehabilitering, säger Lasse.
– Jag har fått lära om många saker, som till exempel att åka skidor och att cykla, men annars gör jag det mesta som jag gjorde innan jag fick MS, berättar han.
Bok om MS
För att få information om sin sjukdom sökte Lasse på Internet. Han fick upp över 2000 träffar, men trots all neurologisk information kände han sig fortfarande utlämnad till sjukdomen och hade inte fått svar på vad som skulle hända med jobbet, familjen och vännerna.
– Som nysjuk är det lätt att tappa kontrollen över tillvaron, men för mig har det gått att leva ett normalt liv, säger Lasse. Det är viktigt att ha tilltro till sig själv och inte låta sjukdomen styra över livet. Lasse beslöt sig för att skriva en egen bok om MS – ”Handbok för MS-sjuka”. Han sammanställde sina tankar och erfarenheter för att ge råd, tips och stöd till MS- patienter, anhöriga och andra personer som kommer i kontakt med personer som har neurologiska sjukdomar.
De böcker som finns fokuserar på sjukdomen och inte på patienten. Lasses ”Handbok för MS-sjuka” är lättläst och tilltalande, skriven med värme och en stor portion humor. Boken ger också stöd och praktiska råd om hur man söker bidrag för till exempel rehabilitering. Boken sprider glädje också genom att andra med MS återger berättelser ur sin vardag.
Stärker andra
– Min utgångspunkt är fokus på patienten och tanken är att boken ska minska oron, få människor att acceptera sin sjukdom så att de kan tag i sin tillvaro och göra det bästa av situationen. Jag vill att den ska ge insikt om att varje MS är unik, men det gäller att ta kontrollen över sitt liv. Och var öppen – försök aldrig att dölja att du har sjukdomen. Du behöver allt stöd du kan få.
Själv har han fått mycket stöd av sin omgivning. Familj, arbetskamrater, släkt och vänner har funnits där, visat att de bryr sig om och ställt upp med rätt typ av omsorg. I dag är Lasse Winborg informationsansvarig på Humlegården, ett rehabiliteringscentrum för MS-patienter. Förutom den rent fysiska träningen sker här även möten mellan människor, här utväxlas tankar och erfarenheter av behandlingar.
– Rehabilitering består även av emotionell, kognitiv och social träning. Möten som ger patienterna en inre balans och tilltro till sig själva. Många åker härifrån med en kraft att styra över sina liv.
