Några hållplatser med buss från Sahlgrenska sjukhuset, närmare bestämt på Guldheden i Göteborg ligger Fibromyalgiföreningens lokaler som är en av 25 föreningar runt om i landet och har för närvarande 3000 medlemmar. Denna dag kvittrar fåglarna och solens strålar värmer mig på ryggen när jag går backen ner mot föreningslokalen.
Där ska jag möta upp en av föreningens medlemmar Mia Andersson, som förövrigt också är kassör i föreningen. Jag knackar på och möts av en kvinna i 50-årsåldern som inte alls ser ut att lida av någon smärtsam sjukdom. Lokalerna är fräscha och Mia berättar entusiastiskt att det är nyrenoverat och att de slagit ihop lokalen med Sveriges Fibromyalgiföbunds lokaler som ligger strax intill. Vi småpratar om lite av varje men så småningom kommer samtalet att handla om Mias tid innan sjukdomen.
– Ett av mina absoluta favoritämnen i livet har alltid varit siffror och ekonomi. Det sista fick jag jobb som ekonomisk konsult på Öhrlings revisionsbyrå. Jag älskade att arbeta och träffa människor, säger hon och stannar plötsligt upp i sina tankar. Mia kommer ursprungligen från Småland – det kan man höra på vissa fraseringar i dialekten, annars har den släpiga Göteborgskan tagit över.
– Jag var ensamstående under många år och kunde utan problem försörja mig och mina barn – jag var självförsörjande och alltid aktiv. Dessutom var jag heller aldrig sjuk. Men för femton år sedan, när Mia var 42 år började en smygande värk uppträda i axlarna och i armbågarna. Det började efter en halsfluss och en hektisk period med mycket arbete. Mia beslutade sig för att ta kontakt med företagsläkaren eftersom värken aldrig gick över. Men läkaren hittade inget fel.
– Det var då jag blev sjukskriven i 8 månader. Man kan säga att det var här som allt vände, säger Mia.
Livet rasade
På sommaren det året blev det i alla fall bättre. Lättad gick hon tillbaka till jobbet men efter tjugo dagar började det igen och sedan blev det bara värre och värre.
– En dag kom en arbetskamrat in till mig och sa: du, Mia det känns som att du inte är lika bra på att lösa dina arbetsuppgifter som du var tidigare – och när jag väl insåg att jag inte kunde arbeta längre låg jag bara hemma och grät. Det som för de flesta av oss är en självklar syssla, så även för mig, klarade jag plötsligt längre inte av. Vad jag än gjorde så värkte det. Om jag satt, gick, låg, sov, stod.
Livet eller livsstilen förändrats markant. Förr kunde jag åka skidor och simma, det går inte idag – det är inte ens att tänka på. Plötsligt när vi sitter och samtalar som allra bäst reser sig Mia upp och skjuter in stolen under bordet.
– Ja, jag måste ställa mig upp lite då och då. Jag blir för stel av att sitta, säger Mia med ett brett leende.
Att leva med FMS
Det finns dagar som är helt smärtfria och det finns dagar då smärtan är mycket svår. Mia säger att det är viktigt att lära sig planera sina dagar och förstå sjukdomen och symptomen. Enligt Robert Olin, som skrivit ett otal böcker om sjukdomen, menar att hormonerna har fått kaos och att det även är fel på smärtcentrum hos den som lider av fibromyalgi.
–För mig är det inte värken som är det värsta, den har jag lärt mig att bemästra, utan det är något annat – som om något har slutat att produceras i kroppen. Vändningen för mig kom när Göteborgs Fibromyalgiförbund ringde och frågade om jag kunde bli kassör, vilket jag naturligtvis tackade ja till. Nu har jag något att se fram emot en gång i veckan, säger hon.
Idag är Mias liv bra. Varje dag följer hon ett visst mönster och kommer sällan igång före klockan tolv på dagarna. Mycket tack vare uppdraget som kassör och en förstående familj.
Vem drabbas
De flesta som får diagnosen fibromyalgi är kvinnor. Men alla kan drabbas, unga som gamla även om det är ovanligt bland yngre barn. Göteborgs fibromyalgisällskap har en medlem som bara är 16 år. Mia som också tar emot samtal hemifrån, från oroliga människor märker ofta hur yngre patienter blir illa bemötta i sjukvården.
– Vid något tillfälle har en läkare sagt till en yngre kvinnlig patient – det är ju en kärringsjukdom – vill du ha det, säger Mia.
Läs även mer om fibromyalgi på Sveriges Fibromyalgiförbund om vilka som drabbas av sjukdomen.
Behandling som lindrar
Det finns ännu inget bot mot fibromyalgi eftersom man inte vet varför sjukdomen uppkommer eller vad det beror på. Men det går att lindra symptomen med hjälp av till exempel fysisk träning som att gå, cykla och gå på gym. Träningen måste vara lätt.
– Det finns också varmvattenbassänger och vattengympa att tillgå, säger Mia. Även en viss slags akupunktur finns att tillgå, en metod som kallas TNS som går ut på att muskulaturen får små elektriska impulser.
Fibromassage kan också lindra tillfälligt – men dessa behandlingar är naturligtvis helt individuella. Smärtlindringarna fungerar olika bra på olika människor. Vad man vet och som har framkommit i undersökningar är att sömnen är viktig för den som har fibromyalgi. Dålig sömn ökar besvären och i behandlingen är därför djupsömnen viktig.
