En unik samling data har gjort denna forskning möjlig.
De flesta låter sig inte hindras
Mats Eriksson och Karin Blomberg, båda professorer i omvårdnadsvetenskap vid Örebro universitetet, har gjort studien tillsammans med barnläkarna Lars-Olov Brorson och Erik Stenninger.
– Resultatet visar att de flesta inte låtit sig hindras av epilepsin. De har yrken, allt från lagerarbetare till läkare. De flesta har familj och har utvecklat strategier för att klara livet, säger Mats Eriksson.
I studien berättar de som idag är mellan 50 och 60 år hur de bland annat hittade olika sätt att göra ungdomstiden så normal som möjligt. Men det gick inte att hänga med på allt. De fick till exempel välja bort disko med hög musik och flimrande ljus eftersom häftiga impulser kan utlösa epileptiska anfall. Som unga lärde de sig också att känna igen tecknen på när ett anfall var på gång.
Unik uppföljning
Forskningen bygger på den inventering och undersökning av barn och ungdomar med epilepsi som gjordes i Uppsala län på 1960-talet av barnneurolog Lars-Olov Brorson, nu pensionär, tidigare barnhälsovårdsöverläkare i Örebro.
– Det är unikt att kunna följa vad som hänt med patienter med epilepsi efter så lång tid, tack vare Lars-Olov Brorsons intresse och arbete, säger Mats Eriksson.
I denna så kallade kohort, grupp, finns information om de nästan 200 barn i som fick diagnosen epilepsi under åren 1962 till 1964. Flera uppföljningar har gjorts av barnen, de senaste av Mats Eriksson och Karin Blomberg, i samarbete med Lars-Olov Brorson och barnneurolog Erik Stenninger.
De personer i den ursprungliga gruppen med epilepsi som avled tidigt hade ofta även andra diagnoser, medan barnen med enbart epilepsi har levt liv som inte präglats av sjukdomen enligt forskarna.
– Depression och ångest är inte vanligare i denna grupp än i samhället i övrigt, säger Mats Eriksson.
Karin Blomberg kompletterar med att konstatera att det inte är sjukdomen som definierar personen.
Annan inställning idag
Trots att synen på epilepsi var en helt annan då än idag så har dessa personer skapat sig ett bra liv. På 60-talet omgavs epilepsi av skam och ett framtida liv på anstalt var inte osannolikt enligt den samtida sjukvårdens förhållningssätt.
– Idag är inställningen en helt annan och det finns mycket mer stöd till familjer med kroniskt sjuka barn, säger Mats Eriksson.
Studien visar att en mindre grupp fortsatt att medicinera mot epilepsi, trots att det egentligen inte behövs. Det finns förklaringar enligt Mats Eriksson:
– För att få ha körkort måste du vara fri från kramper och då säger du inte till läkaren att du vill sluta med medicinen.
Barnen kommer att få ett bra liv
En anledning till att han och Karin Blomberg följt upp epilepsipatienterna är deras forskningsintresse för kroniska sjukdomar. De har tidigare studerat barn med narkolepsi, diabetes och astma. Ännu finns inga liknande studier över så lång tid för dessa sjukdomar, men Mats Eriksson ser paralleller till ett liv med epilepsi.
– Budskapet till föräldrar med barn som har epilepsi är att de barnen kommer att få ett bra liv. De flesta blir tidigt anfallsfria och även om det första beskedet är en chock finns det sätt att hantera även jobbiga kroniska sjukdomar, säger han.
Fakta
I den ursprungliga gruppen från Uppsala län som barnläkaren Lars-Olov Brorson dokumenterade fanns 194 barn. Till den uppföljande studien 50 år efter kontaktades alla de 146 som var i livet. De allra flesta uppgav att epilepsin inte hade påverkat deras val av utbildning, yrke, eller fritidssysselsättning. En klar majoritet var gifta och hade barn. I gruppen var det ett fåtal som uppgav att de led av ångest, och ännu färre av depression.
