Att leva med fibromyalgi – möt Gunilla

Det är däremot inte lätt att leva med fibromyalgi, det skriver Gunilla under på.

– Det är svårt för det innebär en osynlig smärta. Smärtan sitter hos dig och det är närmast omöjligt att förmedla till andra runtomkring hur det känns. 

Diagnosen blev en chock

Diagnosen fick Gunilla 1997, en diagnos som blev en chockartad upplevelse. 

– Jag fick en chock, ”vad är det här?” Genom åren har jag sökt väldigt mycket själv på fibromyalgi och letat och läst på om olika behandlingar och försökt hitta vad som passar mig. Det varierar från person till person och för min del har det handlat om att se vad som fungerar i min vardag och vad jag kan känna glädje av.

Gunilla upplever inte att behandlingarna har förändrats nämnvärt genom åren däremot tycker hon sig se en utbredd kunskap kring fibromyalgi hos allmänheten och inom vården. Men den ökade kunskapen kommer med en tydlig brasklapp.

– Jag måste nog säga att man fortfarande ser på fibromyalgi med skepsis, även om kunskapen om sjukdomen har förändrats något.

Önskar förbättrad smärtvård i Sverige 

För Gunilla finns det tydliga strategier som behöver göras inom vården för att på så vis förbättra situationen för den som lever med fibromyalgi idag.

– Vi behöver smärtläkare inom primärvården, det är en början. Sedan fyller patientorganisationerna en viktig funktion och jag vill gärna se starkare patientorganisationer och att man skapar allianser mellan patientorganisationerna och smärtläkarna. Om man ser till vad som är på gång i Europa är det en förbättrad smärtvård och jag hoppas såklart att den förbättringen även når Sverige. Smärta kommer att bli en diagnos i sig.

Gunillas råd till den som får diagnosen fibromyalgi

Att få beskedet fibromyalgi kan vara livsomvälvande, precis som för Gunilla, och till den som får diagnosen idag har hon ett råd.

– Det blir en kris och mitt råd till dig som får en diagnos idag är att söka all den hjälp som finns, om du orkar. Det finns många vägar att gå, många alternativ att ta hjälp av som smärtskolor, enskilda terapisamtal eller gruppterapi. Du är inte ensam om att leva med din sjukdom och att prata med andra kan vara lindrande. Man kan också ta del av smärtskolor där man får lära sig mer om hur man lever med en smärtsjukdom. 

Ser positivt på livet 

Även om man lever med fibromyalgi och det initialt kan vara en chockartad upplevelse att få det bekräftat menar Gunilla att man ska se positivt på livet och så småningom anpassa sig efter den nya verkligheten. 

– Du behöver så småningom förstå att livet har förändrats och att ingenting kommer att bli sig likt. Alltför ofta har vi höga förväntningar på oss själva och på vad vi klarar av så försök sänk förväntningarna istället och utgå från din situation, vad du orkar och klarar av och finner glädje och lindring i. 

Gunilla har levt med fibromyalgi i över tjugo år i år och även om livet förändrades har hon landat i en stärkande, och också för andra inspirerande, slutsats:

– Livet kommer att bli bättre för dig fast på ett annat sätt än vad du kanske trodde!

Namn: Gunilla Göran

Bosatt: Södermalm, Stockholm

Familj: Sambo, vuxen son med familj

Gör: Förtroendevald i Reumatikerförbundet, ENFA(European Network for Fibromyalgia Associations/Europeiskt nätverk för fibromyalgi) och Koloniträdgårdsförbundet 

Senast läsa bok: Lynda la Plante, Tennison