Detta är rådet från etnologen och direktören Johanne Staugaard Johansen. Hon och hennes företag Maple står bakom en undersökning om livet som njur-eller levertransplanterad.
Lever i konstant otrygghet
Som transplanterad kan man begränsa sig i onödan menar Johanne Staugaard Johansen.
– En del av de transplanterade patienter vi talade med hade en tendens att ta till överlevnadsstrategier för att klara vardagen, vilket är okej. Men det kan också innebära onödiga begränsningar och detta är något man bör akta sig för.
Orsaken till att man försöker begränsa sig är att många lever i konstant otrygghet på grund av transplantationen.
Risken för att kroppen stöter bort organen leder till begränsningar
I samband med en transplantation är förutsättningen för att det ska vara ett lyckat ingrepp att kroppen accepterar det nya organet. Det är risken för att kroppen stöter bort det transplanterade organet som skapar begränsningar konstaterar Johanne Staugaard Johansen.
– Man tacklar den här naturliga otryggheten genom att till exempel begränsa vad man dricker eller äter. Det kan finnas en tanke att man inte kan dricka alkohol eller en viss sorts alkohol. Självklart bör ingen dricka stora mängder alkohol men i verkligheten går det faktiskt bra att ta ett glas vin även som transplanterad. Detta blir en självskapad begränsning som kan innebära sociala konsekvenser som är onödiga, att man till exempel inte går ut med vänner.
En annan oro är oron för hur man hanterar läkemedel som man tar i samband med att man har genomfört en levertransplantation. Till exempel kan en del patienter vara oroliga för hur man hanterar läkemedel korrekt och för att stilla den oron menar Johanne Staugaard Johansen att det är viktigt att patienter och vårdpersonal i samband med transplantation talar om konkreta ämnen, bland annat hur man hanterar sin medicin.
Många obesvarade frågor
De många frågetecknen som kan uppstå vid transplantation bidrar till att patienter begränsar sig själva och det har även en negativ inverkan på livskvaliteten. Det kan få sociala konsekvenser om man som patient börjar leva efter regler som kanske skapar en tillfällig trygghet men också har en negativ effekt på livet säger Johanne Staugaard Johansen.
– Gemensamt för alla transplanterade är en fundamental otrygghet. Faktiskt mår de allra flesta patienterna bra och känner inte av i vardagen att de har fått en transplantation. Ändå har många stora obesvarade frågor, kanske drömmer de om att resa i pensionsåldern men vet inte om de vågar, och alla dessa frågor tar stor plats i livet, säger hon och konstaterar att man har fått svaret att vissa till exempel inte vill just ut och resa om det inte finns ett sjukhus med en transplantationsavdelning i närheten.
Många försöker skapa en tryggare tillvaro på egen hand genom att till exempel lägga in alarm om att ta medicin och liknande för att minska oron i vardagen.
Tala med vården om dina farhågor
Johanne Staugaard Johansens uppmaning är därför att man som transplanterad för en dialog med såväl läkare som sjuksköterska om de frågor man har och de begränsningar som man tror sig behöva men också vilka begränsningar som behövs. Ibland kanske inte heller vården känner till att patienten själv har begränsat sin tillvaro.
– Det finns en skillnad mellan hur patienten ser på sin sjukdom och hur vården ser på den. Vår analys visar klart att vad som är viktigt för patienten inte är viktigt för vårdpersonal vilket leder till att man ser världen från två olika håll.
Analysfirman Maple har ett antropologiskt arbetssätt vilket innebär att man spenderar mycket tid tillsammans med intervjupersonerna i deras hem och ber dem beskriva deras liv på olika kreativa sätt.
– Ett exempel på hur olika uppfattningar läkare och patienter kan ha är när det kommer till läkemedel. Vi ser att läkare tänker ”hur svårt kan det vara att ta livsviktig medicin två gånger dagligen”, något som i verkligheten kan vara otroligt svårt. Patienten förstår vikten av medicinen men livet händer, ”glömmer bort”, ”för trött”, ”håller på med annat”.
Vårdpersonalen vill hjälpa till
Som ett led i arbetet har Maple tillsammans med ett läkemedelsbolag besökt transplantationsavdelningar för att dela med sig av resultatet av resultatet av analysen till vårdpersonal.
– Vi vet alla att livet händer, ändå kom det som en stor överraskning för vårdpersonalen hur svårt det kunde vara att till exempel komma ihåg sin kvällsmedicin. Det är stor skillnad på verkligheten och den verklighet man tror sig veta som vårdpersonal.
Analysen visade även att transplanterade ofta känner sig frisk och sjuk på en och samma gång.
– De känner sig friska i vardagen men ibland händer det saker som påminner dem om att de är sjuka, som en sjukhuskontroll.
På frågan om hon har något råd att ge till patienter som genomgått en transplantation svarar Johanne Staugaard Johansen att man som transplanterad ska komma ihåg att vårdpersonalen vill hjälpa en till ett så gott liv som möjligt.
– Läkare och sjuksköterskor vill gärna hjälpa. Det är min uppfattning att det är väldigt viktigt för vårdpersonalen hur den transplanterade mår. Därför är kommunikation mellan vårdpersonal och patient väldigt viktigt så att man kan eliminera eventuella ”självpåtagna” teorier, då får vårdpersonalen möjlighet att förstå hur man känner sig som transplanterad, avslutar Johanne Staugaard Johansen.
