Sjukdomen drabbar lika ofta män som kvinnor men insjuknandet hos män sker ofta i 20-25 årsåldern, medan det hos kvinnor är vanligare att insjukna i åldern 25-30 år.
Orsaker till schizofreni
I dagsläget har man ingen entydig förklaring till orsakerna bakom schizofreni. Vad man däremot kan peka på är ett flertal riskfaktorer som innefattar både ärftlighet och miljö. Riskfaktorerna varierar från person till person och kan även samverka med varandra och sjukdomsbilden blir därför mycket individuell.
Ärftlighet. Man vet att om schizofreni förekommer i släkten ökar risken att insjukna även om detta inte är avgörande. Hur stor risken är beror på samverkan mellan andra riskfaktorer men man vet dock att risken ökar om till exempel bägge ens föräldrar är drabbade jämfört med om bara en förälder är drabbad.
Miljö. Under begreppet miljö samlas en rad riskfaktorer. Det kan handla om stress, utmattning och sociala omständigheter men även drogmissbruk. Kombinerade riskfaktorer som sociala problem och drogmissbruk ökar risken att drabbas och medför att behandling av schizofreni bör vara individanpassad och inkludera både psykosocial samt medicinsk behandling. Man vet att det vid schizofreni förekommer över- och/eller underaktivitet i vissa nervbanesystem och att mängden av så kallade signalsubstanser är förändrad. Signalsubstanserna behövs för att du ska kunna ta emot, bearbeta och använda information och om dessa hamnar i obalans riskerar du att få psykotiska symtom.
Att drabbas av psykos
Vid en psykos är uppfattningen om det egna jaget förvrängt. Det finns en tunn, oskarp gräns mellan egna tankar, syn- och hörselupplevelser som i förlängningen leder till en ”skrämmande värld” för den som är drabbad. Det kan vara svårt att uppfatta tecken vid en psykos, dessutom är det vanligt att den drabbade inte anser sig vara sjuk. Det finns några varningstecken att hålla ögonen på:
- Man upplever sig ha unika egenskaper.
- Man hör röster som ingen annan hör.
- Man tror sig kunna påverka andras tankar eller att ens egna tankar blir påverkade av andra.
- Man är labil i humöret.
- Hygienen och maten blir eftersatt.
- Man får svårigheter att hänga med i skolan/på arbetsplatsen.
- Man får ångest.
- Man får tankar på att inte vilja leva.
- Man får icke verkliga syn-, lukt- och hörselupplevelser.
- Man får svårigheter att ta emot, bearbeta och ge information.
- Man får funktionsstörningar som leder till problem i det dagliga livet.
- Man blir mer sårbar.
- Man blir mer försjunken i sig själv.
- Man får sömnsvårigheter.
- Man drar sig undan sociala sammanhang.
Om du misstänker att ditt eller någon annans beteende inte är normalt, och du känner igen ett eller flera varningstecken, kontakta vården. En psykos kan pågå i veckor, månader och ibland år. Psykosen delas ofta i faser; en förebådandefas som är den långvariga, en prepsykotisk fas där känslor förstärks och verklighetsförankringen går förlorad och slutligen en fas där psykosen tar över hela verkligheten och livet. Under de olika faserna förändras ofta sömnbeteendet och känslan av paranoia förvärras gradvis.
Symtom vid schizofreni
Symtomen vid schizofreni delas in i två delar, positiva och negativa symtom. Positiva i det här fallet betyder inte “goda” eller “bra” symtom utan innebär att någonting läggs till, exempelvis hallucinationer. Negativa symtom innebär tvärtemot att något går förlorat, till exempel socialt engagemang.
Psykos vid schizofreni kan drabba olika, för några är det något som sker en gång i livet medan andra drabbas av långvarig sjukdom som enbart kan hållas efter genom medicinering. Det finns två faser av schizofreni, akut fas och sen fas.
Akut fas. När man har gått in i en psykos och inte söker behandling kan psykosen utveckla sig och bli alltmer akut. Tillståndet kan leda till bestående skador på hjärnan samt våldsamhet som självmordsbenägenhet och därför är det viktigt att få hjälp så tidigt som möjligt. När de positiva symtomen, som hallucinationer och vanföreställningarna eskalerar ökar också risken för att den drabbade blir våldsam. Det är ofta i det akuta skedet som en person som drabbas av schizofreni kan vara våldsam även mot andra och utgöra en fara inte bara för sig själv. Om det har funnits tidigare tendenser till våldsamhet kan den risken öka under en akut fas. Det är inte ovanligt att oroligheten och sömnstörningarna blir värre vilket i sin tur förvärrar sjukdomstillståndet i den akuta fasen. Här är behandlingen ett gott omhändertagande samt antipsykotiska läkemedel.
Den sena fasen. När de akuta symtomen har klingat av genom behandling kommer nästa fas som består av att motverka att psykosen kommer tillbaka. Behandlingen utgörs av antipsykotiska läkemedel som (enligt Socialstyrelsen) är hörnstenen i behandling av Schizofreni men de flesta patienter behöver också betydligt stöd och tilläggsbehandling, till exempel terapi och samtal för att få vardagen att fungera i denna fas av sjukdomen. Schizofreni behöver ofta behandlas under flera år och om personen slutar med medicineringen återkommer symtomen, därför är det viktigt att följa den rekommenderade vårdplanen och läkemedelsordinationen.
Diagnos schizofreni
För att ställa diagnosen schizofreni, och även utesluta andra sjukdomstillstånd och psykotiska tillstånd kombinerar man samtal, observation och fysisk undersökning. Eftersom en tidigt insatt behandling även anses förbättra prognosen är det viktigt att så snabbt så möjligt ställa diagnosen.
När diagnosen är ställd kan man påbörja behandling och bygga upp en vårdplan beroende på varje persons individuella behov.
Diagnos schizofreni – vad händer nu?
Behandling och vård av patienter med schizofreni är baserat på individuella behov anpassas med målet att minska symtomen, höja funktionsförmågan, minska återinsjuknandet och höja livskvaliteten för den drabbade. Tanken med vårdplanering är att det är viktigt att du som patient är delaktig i din vård och behandling. Detta inkluderar även ofta anhöriga. Vårdplaneringen ska klargöra resurser, behov, problem och mål och även etablera vem som är ansvarig för de åtgärder som ingår i vårdplanen. Vårdplanen är ett dokument som används av vården i arbetet med behandlingen.
När man får diagnosen schizofreni händer vanligtvis följande:
1. Efter kontakt med behandlingsteam samt läkare, en kontakt som kan ha varat flera månader, ställs diagnos. Under denna tid har behandlingsteamet och läkaren tillsammans med patienten och hans/hennes nätverk gått igenom en mängd frågor. Vissa har rört upplevelser och tankar, andra har rört funktion och sociala upplevelser och slutligen har teamet landat i en schizofrenidiagnos. Denna diagnos grundar sig främst på tre delar: symtom, funktion och varaktighet. Svårigheten att diagnostisera just schizofreni gör att det behövs både tid och omfattande research innan den kan ställas.
2. Under tiden som diagnosen arbetats fram har teamet (främst case managern – CM och psykiatern) format en arbetsallians med patienten. Denna allians blir nu det främsta arbetsredskapet i den kommande behandlingen.
3. Redan från början spelar kontakten med personens nätverk och närstående/familj en avgörande roll. Ofta läggs här grunden till den Resursgrupp (patient, case manager, psykiater, närstående) som kommer att under lång tid vara den enhet som håller ihop behandlingen. Här fattas de avgörande besluten i en process som kallas gemensamt beslutsfattande. Efter en förberedelsetid där case managern och patienten arbetat fram de mål och inriktning som behandlingen ska sikta mot, beslutar resursgruppen hur man ska jobba mot dessa gemensamma mål.
4. Ofta behöver patient och närstående upplysningar och information om sjukdomen och behandlingsalternativ. Denna information ges med fördel till alla i resursgruppen samtidigt eftersom det är viktigt att alla i gruppen vet samma sak för att vara någorlunda eniga i sina beslut.
5. Ofta har patienten påbörjat sin medicinering redan när man konstaterat positiva psykossymtom. Det är ofta inte möjligt att direkt kunna välja rätt dos och preparat utan man måste pröva sig fram. Det är viktigt att detta görs så systematiskt som möjligt och följs med skattningsskalor för effekt och biverkningar.
6. Samtidigt som medicineringen påbörjats bör de första psykosociala insatserna starta. Redan har vi nämnt familj- och närståendeinterventioner. Mycket viktigt är att personen inte kommer utanför sitt vanliga liv och sociala cirklar. Olika former av KBT (kognitiv beteendeterapi) har utvecklats för att hjälpa patienten att hantera sina symtom. På behandlingspaletten finns även kognitiv träning mot neuropsykologiska nedsättningar och terapi för att motverka känslor av stigma och utanförskap som ofta kan drabba den som insjuknat i schizofreni.
7. Behandlingseffekter utvärderas tillsammans i resursgruppen och ofta innebär det att nya behandlingsmål och personliga utvecklingsmål sätts upp.
Som anhörig till en person som lever med schizofreni kan livet vara upp och ner. Innan själva diagnosen ställts kan det vara påfrestande när du har fler frågor än svar. Det är därför bra att vara uppmärksam och lära sig känna till eventuella varningstecken. När diagnosen väl har ställts, engagera dig så gott du kan i behandlings- och vårdplan. Ställ frågor och krav, våga be om hjälp.
Läkemedelsbehandling vid schizofreni
Läkemedelsbehandling vid schizofreni syftar till att lindra symtomen. Olika läkemedel har olika syften vid behandling av schizofreni och det är viktigt med följsamhet till behandlingen, det vill säga att kontinuerligt ta sin medicin, något som också kan vara nödvändigt för anhöriga att vara delaktiga i då medicinen många gånger lindrar och förebygger återinsjuknande. Det kan därför vara en fördel att ta läkemedlet mer sällan via injektion som har depåeffekt.
Antipsykotiska läkemedel Antipsykotiska läkemedel används för att lindra symtomen i såväl akut fas som underhållsbehandling. Målet är bland annat att lindra symtomen, minimera stress och minska risken för återinsjuknande. Antipsykotiska läkemedel minskar effekten av dopamin, något som det tycks finnas ett överskott av vid psykotiska tillstånd.
Antipsykotiska läkemedel ges som tablett, mixtur (flytande) eller depåinjektioner (spruta). Det är viktigt att ta sina läkemedel regelbundet då antipsykotiska läkemedel både förhindrar att symtomen blir värre och förebygger dem från att komma tillbaka. För att inte glömma kan man ta hjälp av dosetter och apodos. Apodos föreskrivs på dosrecept för en viss period, 14 dagar, och fördelas i dosförpackningar så du enkelt håller ordning på dessa. En depåinjektion ges som spruta ungefär varannan till var fjärde vecka och ger en jämn koncentration av läkemedlet i kroppen
Lugnande och sömngivande läkemedel Eftersom sömnen påverkas vid psykos är det viktigt att återställa dygnsrytmen. Det kan man göra genom lugnande eller sömngivande läkemedel som hjälper till att ge bättre förutsättningar för en god natts sömn.
Följsamhet vid läkemedelsbehandling
Följsamhet är ett annat ord för att man följer sin ordinerade medicinering. Oavsett om det är en kortare kur eller än kontinuerlig behandling med läkemedel är det viktigt att följa ordineringen då den är framtagen för att ge bäst möjliga behandling för dig som patient. Det är vad som kallas för följsamhet eller på engelska, adherence.
– Eftersom schizofreni innebär en ständig sårbarhet för återfall i aktiva psykossymtom är det viktigt med följsamhet i behandlingen av schizofreni. Återfallen innebär ett stort lidande för patienten, stor oro för de närstående och stor risk för att individen inte “kommer tillbaka” till sin tidigare funktionsnivå. Det är också en stor riskfaktor för självmord. Mycket övertygande forskning visar att uppehåll i kontinuerlig medicinering är den största enskilda förklaringen till de flesta återfall, det säger Lennart Lundin, legitimerad psykolog och förste vice ordförande i Schizofreniförbundet.
Lennart Lundin förklarar att de flesta behandlare av schizofreni är ense om att har man en fastställd schizofrenidiagnos rekommenderas medicinering under mycket lång tid. – Har man haft ett första insjuknande, slutat med medicin och fått ett återfall efter det, är rådet livslång medicinering. Risken för återfall förefaller inte bli mindre med åren som går. Även korta uppehåll (under någon vecka) förefaller att öka risken för återfall. Detta har gjort att depåmedicinering är ett intressant behandlingsalternativ för många patienter, menar Lennart Lundin. Lennart Lundin konstaterar att det nyligen har kommit några mycket viktiga långtidsuppföljningar där gruppen med schizofrenidiagnos har följts under flera år. Dessa studier visar att risken för att dö i förtid är minst för den grupp som tar sina mediciner regelbundet, ökar om man tar medicinen oregelbundet och är högst för dem som inte tar medicinerna alls.
– Som anhörig är man ibland i en svår mellansituation mellan vården och den drabbade patienten. Det är inte alltid lätt att få sin anhörig att ta sina läkemedel om personen missar, slarvar eller inte vill och många vill inte ta på sig en vårdarroll utan ha en normal familjerelation. Samtidigt är man väl medveten om alla de faror och bekymmer som ett återfall för med sig, berättar Lennart Lundin.
Lennart Lundins bästa råd är att som anhörig försöka ha en bra relation både till behandlarna och till sin anhörig som är drabbad.
– Helst ska det finnas möjlighet att diskutera detta i en gemensam grupp (resursgruppen) och att man där i förväg kommit överens om vad man ska göra om följsamheten till behandlingen sviktar. Ska man som anhörig ta på sig att vara den som ständigt påminner om medicinen kommer man lätt tillslut in i en ohållbar tjatroll. Behandlingen är vårdens huvuduppgift och de bör ta ansvaret, säger Lennart Lundin.
Enligt Lennart Lundin är de viktigaste kriterierna för en framgångsrik behandling ett gemensamt beslutsfattande (gärna i en resursgrupp) och en kombination av metoder av skilda slag.
– Dessa metoder innefattar medicinering, psykoterapi, social träning, socialt stöd, hjälp till sysselsättning och arbete, nätståendestöd och så vidare. Denna verksamhet ska kontinuerligt utvärderas och förbättras. Hela samhällets resurser behövs och kan då på ett avgörande sätt förbättra livssituationen för den drabbade och anhöriga, säger Lennart Lundin.
Biverkningar vid läkemedelsbehandling
Olika läkemedel påverkar människor på olika sätt. Antipsykotiska läkemedel är inte beroendeframkallande men däremot kan det uppstå biverkningar. Som med all läkemedelsbehandling är det därför viktigt att kommunicera med behandlande läkare, oavsett om du själv är drabbad eller anhörig. Människor kan reagera olika på läkemedel. Ett läkemedel som ger biverkningar hos en person behöver inte ge göra det hos en annan. Man kan reglera dosen och även sätta in läkemedel som motverkar själva biverkningarna. En återkommande punkt, från såväl drabbade som anhöriga, är huruvida det är hälsosamt att äta medicin under så lång tid.
– De antipsykosmediciner som används idag har biverkningar, det ska man vara tydlig och rak med. Dessa medför hälsorisker som oftast är behandlingsbara. Övervikt, diabetes och felaktiga blodfetter är några av de vanliga biverkningarna. En mycket viktig slutsats är att medicinering med dessa preparat ska följas upp mycket noggrant och patienterna ska ha tillgång till lättillgänglig kroppssjukvård, säger Lennart Lundin.
Om man känner sig osäker på om behandlingen är rätt ska man först och främst ta upp frågan med behandlingsteamet menar Lennart Lundin. Där bör man diskutera vilka alternativ som finns och om de är lämpliga att pröva.
– Om man som patient eller närstående känner att dialogmöjligheterna är uttömda med ordinarie behandlare kan man begära en så kallad second opinion. Detta innebär att en annan, oberoende specialist gör en ny bedömning och kanske kommer med andra behandlingsalternativ. Om det finns en lokalförening av Schizofreniförbundet på orten kan de ofta hjälpa till med stöd och råd, säger Lennart Lundin.
Att leva med schizofreni
Schizofreni är ofta ett livslångt handikapp där det är avgörande att få bra vård. Många patienter lever ett väl fungerande liv efter att de fått rätt behandling och stöttning i vardagen. Lennart Lundin förklarar att också synen på schizofreni förändrats de senaste åren.
– Det är idag en mer hoppfull syn. Vi vet att möjligheterna att leva ett meningsfullt liv är stora trots de svårigheter och begränsningar som sjukdomen medför. Termen återhämtning har blivit viktigt. Det innebär ofta en känsla av att man styr sitt eget liv och inte sjukdomen. Behandlarna är inte de som styr utan de som ska hjälpa. De ökade möjligheterna till ett bra liv beror på den hjälp, vård och stöd som personen får. Tyvärr ser vi att resurserna som krävs för att ge hjälp och att uppfylla de Nationella riktlinjerna från Socialstyrelsen är mycket olikt fördelade i landet. På vissa orter är hjälpen tämligen acceptabel (men inte mer) men på andra ställen helt undermålig, berättar Lennart Lundin.
Det viktigaste rådet till dig som får diagnosen schizofreni är enligt Lennart Lundin att skaffa så mycket information som möjligt om de behandlingsmöjligheter som finns.
– Slås inte ner av stunder av svårigheter. De flesta som får en schizofrenidiagnos kommer att uppleva ett meningsfullt liv och det finns hopp för alla. Det viktigaste rådet jag kan ge till anhöriga är att gå med i en stödgrupp. Kolla om Schizofreniförbundet har en grupp på din ort. Kämpa för att inte glömmas bort när vården och omsorgerna fattar beslut som kommer att beröra även dig som anhörig. Du är en partner i beslutsfattandet. Glöm inte bort att leva ett eget liv där du kan få kraft och rekreation, säger Lennart Lundin.
Lennart Lundin förklarar att man kan få en bra livskvalitet och leva med schizofreni. Sjukdomen kommer att för mycket lång tid att påverka livet men inte att förstöra det. – Det som för alla människor är viktiga delar i ett liv: meningsfull sysselsättning, goda relationer, ett kulturellt engagemang, andlighet och ett eget hem, är helt tillgängligt även för den som drabbats av allvarlig psykisk sjukdom, förklarar Lennart Lundin.
Precis som det finns riskfaktorer finns det även goda faktorer som påskyndar ett tillfrisknande och även förebygger insjuknanden, det är goda sociala relationer, korrekt och regelbunden medicinering och stöd från vård och omgivning. Oavsett om du är anhörig eller drabbad är det bra om du ställer så många frågor som möjligt och, om möjligt, engagerar dig i din vårdplan. Du är inte ensam utan tillsammans skapas de bästa förutsättningarna för en hållbar livsstil för dig med schizofreni.
—
